В России до конца года обеспечат лекарствами всех больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом заявили в недавно созданном фонде «Круг добра».
При спинальной мышечной атрофии постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. В России зарегистрировано два препарата для лечения болезни — «Нусинерсен» («Спинраза») и «Рисдиплам». Одна инъекция «Спинразы» стоит 125 тысяч долларов. В других странах используется также препарат «Золгенсма».
Сегодня в стране зарегистрированы только два препарата от этого заболевания. Стоимость их — несколько миллионов рублей за упаковку. Для многих пациентов это неподъемная сумма.
Идея создать фонд помощи в России появилась после нескольких случаев, когда пациенты умирали, не дождавшись лечения. В Новосибирской области и Чувашии погибли дети с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» как раз из-за проблем с жизненно важным препаратом.
Указ о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» ранее подписал президент РФ Владимир Путин. Сообщалось, что фонд будет получать заявки на лекарства от родителей детей, нуждающихся в препаратах, от главных внештатных специалистов Минздрава, а также от региональных министерств здравоохранения, источник 5-tv.ru.
Фото из открытых источников.
